Commentaar Lymevereniging op PLEASE-studie inhoudelijk onjuist (2024)

Voorlezen

Wat is Lymeziekte?

De bacterie Borrelia burgdorferi veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan deze bacterie overbrengen. Bij een klein deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Bij deze ziekte is vaak rode plek zichtbaar die steeds groter wordt (erythema migrans ofwel EM). Niet iedere vorm van Lymeziekte begint met een erythema migrans.
Door verschillende factoren – waaronder het klimaat, maar zeker ook hoe we omgaan met en gebruik maken van de natuur – zullen teken, Lymeziekte en andere door teken overdraagbare ziekten in de nabije toekomst vaker voorkomen. Een teek kan ook nog andere ziekteverwekkers overbrengen: bacteriën, virussen of parasieten. Maar andere tekenbeetziekten dan Lymeziekte zijn zeldzaam in Nederland.

Klachten

Bij acute, vroege Lymeziekte is meestal een rode huidafwijking (EM) zichtbaar. Ook kan een rode zwelling optreden op de oorlel of de tepel. Dit is het borrelia lymfocytoom. Een antibioticakuur in tabletvorm geneest de ziekte bijna altijd helemaal.

Als de infectie pas laat ontdekt is of er geen antibiotica zijn voorgeschreven of geslikt, dan kunt u andere klachten krijgen. Soms ontstaan die ook als u wel antibiotica heeft geslikt. De klachten kunnen heel verschillend zijn, zoals:

• dubbelzien
• aangezichtsverlamming
• pijn in armen of benen
• krachtsverlies
• doof, tintelend gevoel in armen of benen
• gezwollen en rood gewricht, meestal de knie
• acrodermatitis chronica atrophicans (ACA): een huidaandoening die meestal voorkomt aan onderbenen of voeten (de huid is plaatselijk rood tot paars en uiteindelijk heel erg dun)

Langdurige klachten na Lymeziekte

Meestal geneest lymeziekte helemaal door een antibioticumkuur. Het kan langer duren voordat uw klachten daarna weg zijn. Sommige patiënten met Lymeziekte krijgen na een antibioticumbehandeling chronische klachten; zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn in de gewrichten, spieren en pezen. Een Lymespecialist gaat na of de behandeling met antibiotica voldoende is geweest. Meestal zijn deze klachten een reactie van het lichaam op de infectie. Extra antibiotica helpen dan niet.

Voorlezen

Lyme-behandelcentrum

Samen met het AmsterdamUMC, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de Lyme-patiëntenvereniging vormt het Radboudumc het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE).
In ons centrum werken medisch specialisten zoals internist-infectiologen, kinderartsen, arts-microbiologen, verpleegkundig specialisten en een klinisch arbeidsgeneeskundige gespecialiseerd in Lymeziekte.

Verwijzing naar het Radboudumc

Wij bekijken de medische informatie in uw verwijsbrief en beoordelen of het zinvol is om gezien te worden in het Lyme expertisecentrum. Het is niet noodzakelijk iedereen op onze polikliniek te zien en daarom ondersteunen wij ook huisartsen en medisch specialisten bij het stellen van de diagnose en de behandeling. Gezien het grote aantal verwijzingen is er helaas een wachttijd van gemiddeld 8 tot 10 weken.

Heeft behandeling in ons centrum voor u geen meerwaarde en kan uw huisarts of specialist de behandeling goed uitvoeren? Dan krijgt uw verwijzer (huisarts of medisch specialist) hierover schriftelijk bericht. Als u vragen over uw ziekte, behandeling of verwijzing heeft, kunt u deze aan uw eigen arts stellen. Uw huisarts of specialist kan overleggen met de Lymespecialist.

Verwijzing bij acute Lymeziekte op korte termijn

Na telefonisch overleg met uw behandeld arts (huisarts of verwijzend specialist) kan u met spoed op de Lyme-polikliniek gezien worden als dit medisch noodzakelijk is.

Voorlezen

Vaststellen van Lymeziekte

Welk onderzoek kan Lymeziekte vaststellen?

Allereerst beoordeelt de arts uw gezondheidsklachten, uw verhaal over de ziektegeschiedenis en uw leefgewoontes (bijvoorbeeld of u meer kans heeft op tekenbeten doordat u veel in de natuur bent). Ook doet de arts lichamelijk onderzoek. Daarnaast kijkt hij of zij in bepaalde gevallen naar aanvullende onderzoeken, onder andere de resultaten van bloedonderzoek.

Erythema migrans

Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken op de bacterie. De rode huidafwijking na een tekenbeet is duidelijk genoeg.
Heeft u geen erythema migrans? Dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg. Soms hebben mensen nog antistoffen in hun bloed van een infectie die jaren geleden al genezen is. En soms zitten er nog geen antistoffen in het bloed, terwijl mensen wel Lymeziekte hebben. Zijn er uitslagen van bloedonderzoek uit andere laboratoria? Dan is het mogelijk dat we die opvragen.

Lyme testen

Hieronder vindt u een overzicht van aanbevolen tests voor Lymeziekte.

Indirecte tests

De meest gebruikte laboratoriumtesten voor Lymeziekte zijn antistoftesten. Hierbij meet je de reactie van het lichaam op de bacterie (antistof). Hiervan bestaan 2 soorten testen: de zogeheten ELISA test (screeningstest) en de blot (bevestigingstest). Als de screeningstest niet afwijkend is, is een bevestigingstest niet nodig. Beide tests meten antistoffen (herkenningsstoffen) tegen de Borrelia-bacterie. Ze meten dus niet direct of u ziek bent, of dat er levende Borrelia-bacteriën in uw lichaam aanwezig zijn. Daarom noemen we dit indirecte tests.
Het lichaam maakt deze antistoffen als het in aanraking komt met een Borrelia-bacterie. Dit gebeurt niet direct, het duurt enkele weken voordat we deze antistoffen voor het eerst kunnen meten. Er kunnen 2 soorten antistoffen worden gemeten:

• IgM is een antistof die al snel na de besmetting aanwezig kan zijn
• IgG antistof komt pas later (enige weken)

Meestal verdwijnt de IgM antistof na een aantal weken tot maanden uit het bloed, soms blijft deze langere tijd aanwezig. Dit betekent niet per se dat iemand nog ziek is. De IgG antistof kan het hele leven in het bloed aanwezig blijven, dit wijst er dan op dat het lichaam ooit de Lyme-bacterie heeft ‘gezien’.

De aanwezigheid van antistoffen zegt dus helaas niet altijd iets over de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie in uw lichaam. Met name de IgG antistof kan uw hele leven in uw bloed aanwezig blijven, ook als u al genezen bent en de infectie met de Borrelia-bacterie al lang niet meer aanwezig is. Ongeveer 5-10% van de Nederlandse bevolking heeft deze IgG-antistof tegen de Borrelia-bacterie in het bloed. Slechts een klein deel hiervan heeft Lymeziekte.
De betekenis van de Lyme-uitslag (antistof-test) hangt samen met de duur en uw soort klachten. De arts bespreekt dit met u.
Bij veel andere ziekten geven antistoffen tegen een ziekteverwekker in het bloed bescherming voor de volgende aanraking met dezelfde ziekteverwekker. Helaas geldt dit niet voor Lymeziekte. Dus ook als u eerder Lymeziekte heeft gehad, kunt u bij een nieuwe blootstelling aan een besmette teek opnieuw Lymeziekte krijgen.

Directe tests

Als u een huidafwijking heeft door Lymeziekte (Figuur 2 en 3) of bijvoorbeeld een Lyme-artritis (dik en gezwollen gewricht bij Lymeziekte) dan kan er een test worden gedaan op uw huid of gewrichtsvocht om te zien of de bacterie zelf aanwezig is (bacterie-DNA aantonen). Dit is een zogenaamde PCR-test. Heel soms kan de Borrelia-bacterie ook gekweekt worden (niet in bloed, wel soms in huid of gewrichtsvocht). Zowel de PCR-test als de kweek zijn directe tests: ze tonen de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie zelf aan.

Erythema migrans is een klinische diagnose. Dat wil zeggen dat uw arts geen aanvullend onderzoek doet en meteen antibiotica voorschrijft.

Andere manieren van testen

De huidige manier van testen schiet soms tekort. Mede daardoor worden er andere soorten tests aangeboden door binnen- en soms buitenlandse laboratoria. Vaak zijn die tests niet goed genoeg onderzocht en is het onduidelijk wat de testuitslag betekent. Voorbeelden hiervan zijn de VEGA-test, bioresonantie, levendbloedanalyse, CD57+-test, of de zogeheten fa*gentest. Er is op dit moment onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat deze tests betrouwbaar zijn. In sommige gevallen is wel de onbetrouwbaarheid met behulp van wetenschappelijk onderzoek aangetoond, zoals voor levendbloedanalyse. Voor andere tests ontbreekt een goed biologisch werkingsmechanisme, zoals voor bioresonantie. Ook bestaan er zogeheten cellulaire tests voor Lymeziekte waar wel wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan, maar de toegevoegde waarde onduidelijk was. Recent onderzoek van het Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM naar deze tests laat zien dat deze cellulaire tests niet geschikt zijn om Lymeziekte vast te stellen. De bovenstaande manieren van testen worden afgeraden in de Nederlandse richtlijn, omdat het risico op een onbetrouwbare uitslag te groot is.

Het is soms lastig om een goede diagnose te stellen bij Lymeziekte. Belangrijk bij het stellen van de diagnose zijn uw gezondheidsklachten, ziektegeschiedenis en leefgewoontes, maar ook de bevindingen bij lichamelijk onderzoek en de uitslagen van eventuele indirecte (of directe) tests. Op basis hiervan maakt uw arts een inschatting of u Lymeziekte heeft en of (aanvullende) antibiotica nodig is.

Voorlezen

Meedoen aan onderzoek?

Het Radboudumc doet veel onderzoek naar Lymeziekte (borrelia infectie). Wij onderzoeken onder andere de reactie van het immuunsysteem op Lymeziekte, de gevolgen van Lymeziekte en de bestebehandeling daarvan.

Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe) Biobank

De afdelingen infectieziekten van het Radboudumc en het Amsterdam UMC, locatie AMC, hebben samen de NLe Biobank opgezet. Met deze biobank willen we wetenschappelijk onderzoek doen naar Lymeziekte om de diagnostiek, behandeling en prognose van patiënten in de toekomst te verbeteren.

Wat is de NLe Biobank?

De NLe Biobank bevat lichaamsmateriaal (urine en bloed) en gegevens uit het medisch dossier o.a. over tekenbeten, lichamelijk klachten, antibioticumgebruik van deelnemende patiënten. Dit lichaamsmateriaal gebruiken we voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat bij de NLe Biobank niet om één precies onderzoek, maar om meerdere toekomstige onderzoeken naar Lymeziekte; zoals nieuwe diagnostische testen, nieuwe behandeling en meer inzicht in hoe de ziekte bij borrelia infectie werkt.

Wie kan aan het onderzoek meedoen?

Alle patiënten die de Lymepoliklinieken van het Radboudumc of het Amsterdam UMC, locatie AMC, bezoeken kunnen worden gevraagd om deel te nemen aan de NLe Biobank. Het maakt hierbij niet uit of op de polikliniek er zeker is of u Lymeziekte heeft. Juist op deze manier is het mogelijk om in de toekomst onderzoek te doen naar bijvoorbeeld of de (nieuwe) diagnostische tests bij patiënten uitsluitsel geven, terwijl dat nu niet altijd zo is. Als u besluit om deel te nemen, worden uw lichaamsmateriaal (bloed en urine) en uw medische gegevens voor een langere periode opgeslagen in de biobank van het Radboudumc of het Amsterdam UMC, locatie AMC. Om uw materialen en de medische gegevens voor onbepaalde tijd op te mogen slaan, hebben wij van u schriftelijk toestemming nodig. Deze toestemming kunt u geven als u bij de arts op de polikliniek komt. De NLe Biobank is uniek in de wereld en geeft de mogelijkheid om de ontwikkeling van Lymeziekte te volgen gedurende het hele leven van een Lymeziekte patiënt. Vraag bij uw polibezoek gerust meer hierover aan uw arts en verpleegkundige.

Voorlezen

Langdurige klachten bij Lyme­ziekte

Als u Lymeziekte heeft gehad, dan kunnen er langdurige klachten blijven bestaan. Soms wordt dit chronische Lyme genoemd. Deze term is verwarrend, omdat deze klachten verschillende oorzaken kunnen hebben. Het is zowel voor u als voor de dokter van belang om zo goed mogelijk onderscheid te maken tussen deze verschillende oorzaken. Het bepaalt namelijk mede hoe u het beste behandeld kunt worden. Hieronder vindt u een kort overzicht van enkele oorzaken voor langdurige klachten na, bij of toegeschreven aan Lymeziekte.

Persisterende Lymeziekte

Mensen met Lymeziekte hebben een goede kans op genezing als ze op tijd een antibioticumkuur krijgen die de Borrelia-bacterie opruimt. Als de bacteriën ondanks de aanbevolen kuur niet volledig opgeruimd zijn, dan kan de infectie blijven bestaan. We spreken dan van persisterende Lymeziekte. Dit komt gelukkig niet vaak voor. Als dit optreedt zien we meestal geen verbetering van de oorspronkelijk Lymeziekte-kenmerkende klachten, of zelfs uitbreiding van de klachten na de antibioticumkuur. Er wordt dan een aanvullende antibioticumkuur gegeven.

Aanhoudende onstekingsreactie

Symptomen van Lymeziekte ontstaan niet door de Borrelia-bacterie zelf, maar door de ontstekingsreactie van ons lichaam op de bacterie. Deze ontstekingsreactie kan soms lang aanhouden, ook nadat de Borrelia-bacterie, spontaan of na een antibioticumkuur, uit het lichaam verdwenen is. Er is dan geen infectie meer, maar wel nog een ontstekingsreactie. Dit komt met name voor bij een gewrichtsontsteking van de knie, een zogenaamde lyme-artritis. Soms vraagt dit daarom een aanvullende behandeling met ontstekingsremmers in plaats van antibiotica.

Restschade

Ook als de Borrelia-bacterie goed is behandeld met antibiotica, kunt u deels onomkeerbare schade met klachten overhouden. Voorbeelden zijn: schade aan de aangezichtszenuwen na Lymeziekte van het zenuwstelsel (neuroborreliose), of onomkeerbare schade aan de huid en kleine zenuwen met bijvoorbeeld pijnklachten of gevoelsstoornissen na een specifieke late huidafwijking door Lymeziekte (acrodermatitis chronica atrophicans). Bij schade na Lymeziekte heeft een aanvullende antibioticumkuur geen zin. Wel kunt u bijvoorbeeld denken aan gerichte fysiotherapie of pijnstilling.

Postinfectieuze klachten

Een deel van de Lymeziektepatiënten heeft, na hun antibioticumkuur, last van klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Deze klachten kunnen erg invaliderend zijn, lang aanhouden en wisselend ernstiger worden of afnemen in de tijd. Er zijn geen bewijzen dat de klachten berusten op een aanhoudende of persisterende infectie met de Borrelia-bacterie. Uit eerder onderzoek bleek aanvullende behandeling met de standaard antibiotica geen effect te hebben op deze klachten. Er is meer onderzoek nodig (en gaande) naar het hoe en waarom van deze klachten. Dat is nodig zodat we deze klachten beter leren begrijpen en gerichter kunnen gaan behandelen. Wel kan er, in goed overleg met de patiënt, worden gekeken of revalidatie of andere ondersteunende therapie de klachten zou kunnen doen verminderen. Vergelijkbare klachten komen ook voor na andere infecties, zoals de ziekte van Pfeiffer, Q-koorts (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) en Covid-19 (Long-Covid).

Langdurige aan Lymeziekte toegeschreven klachten

Sommige mensen, die nog niet eerder zijn behandeld met antibiotica, ervaren langdurige klachten die om uiteenlopende redenen worden toegeschreven aan lymeziekte, terwijl dat niet (helemaal) wordt ondersteund door een diagnostische test. Vaak zijn dit klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Ook zijn de klachten vaak invaliderend- wij zien daar geregeld schrijnende voorbeelden van - en vaak zijn er al verschillende andere medisch specialisten bezocht. Toch is het belangrijk te beseffen dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test (de Borrelia-antistof test) de kans erg klein is dat zulke klachten door lymeziekte worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat zulke klachten veel voorkomen in de Nederlandse bevolking, en verschillende onderliggende uiteenlopende oorzaken kennen. Bovendien heeft 5-10% van de Nederlandse bevolking antistoffen in zijn of haar bloed tegen de Borrelia-bacterie zonder daar ziek van te zijn. Het is dus maar zeer de vraag wat een positieve testuitslag betekent bij mensen met bijvoorbeeld langdurige vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Indien nog niet met antibiotica behandeld, kan, in goed overleg tussen patiënt en arts, in deze gevallen gekozen worden voor een antibioticakuur. Dit wordt dan ook wel een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op Lymeziekte in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door lymeziekte komen nog vele malen lager. Goede en uitgebreide uitleg en eventueel onderzoek naar andere onderliggende oorzaken lijken dan belangrijker dan een antibioticumkuur.

Deze informatie is tot stand gekomen in samenwerking met AmsterdamUMC, partner van Radboudumc in het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) en grotendeels overgenomen uit Lymeziekte Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten, Joppe Hovius e.a. Hoofdstuk 3.2. Stichting Biowetenschappen en Maatschappij 2021.

Voorlezen

Arbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Lyme

In het Radboudumc bestaat een zogenaamd Lyme-expertisecentrum waar gespecialiseerde internist-infectiologen, arts-microbiologen en verpleegkundigen nauw samen werken.

Ruim een kwart van de mensen die een Lyme infectie hebben doorgemaakt houdt langdurig klachten. Deze klachten kunnen leiden tot beperkingen en problemen in het dagelijks functioneren, onder andere in het werk of de opleiding. Aan het expertisecentrum is daarom ook een klinisch arbeidsgeneeskundige verbonden. Als u door de gevolgen van Lyme-gerelateerde ziekte vragen of problemen heeft op het gebied van opleiding of werk (en inkomen) kunt u verwezen worden naar deze klinisch arbeidsgeneeskundige.

Ziekte van Lyme en Arbeid

Het AmsterdamUMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Ziekte van Lyme en Arbeid” uit bij mensen met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten. Bij dit project kunnen patiënten, die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij AmsterdamUMC of Radboudumc, verwezen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) binnen het ziekenhuis. Deze KAG is een specialist op het gebied van arbeid en gezondheid, die gespecialiseerd is in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.

Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om te onderzoeken of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn.

Met uw behandelaar van de afdeling interne geneeskunde kunt u overleggen of u hier eventueel voor in aanmerking komt.

Lees meer over wat de klinisch arbeidsgeneeskundigevoor u kan betekenen.

Lopend onderzoek

Het AmsterdamUMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Ziekte van Lyme en Arbeid” uit bij mensen met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten. Het gaat om een project waarbij patiënten die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij AmsterdamUMC of Radboudumc verwezen kunnen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG), werkzaam binnen het ziekenhuis. Deze KAG is een specialist op het gebied van arbeid en gezondheid, die gespecialiseerd is in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.

Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om na te gaan of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn.

Met uw behandelaar van de afdeling interne geneeskunde kunt u overleggen of u hier eventueel voor in aanmerking komt.